Dementie, spiritualiteit en niet-weten

Een dementie à trois – Uniek verhaal over twee demente ouders en een weetniet van een zoon. Is er enig verschil tussen dementie en spiritueel niet-weten?

Dwaalgids > Filosofie, Niet-weten > Dementie, spiritualiteit en niet-weten

Dementie, spiritualiteit en niet-weten

Lees ook: De dood doodgedacht, Wat is spiritualiteit, Mediteren zonder mediteren, Hans van Dam

Deze pagina is samengesteld uit brieven aan vrienden en familieleden rond de tijd van het overlijden in de lente van 2012. Een eerdere versie is als drieluik verschenen in het Boeddhistisch Dagblad.

Proloog

Vlak voor haar dood zei mijn eenentachtigjarige moeder tegen me: ‘Wil je geloven dat ik geen idee heb hoe ik hier gekomen ben?’ En mijn even oude vader: ‘Ik ben helemaal kapotgeschoten. Begrijp je wat ik bedoel? Ik sta de hele dag versteld.’ Ik zei: ‘Ik begrijp precies wat je bedoelt.’

Dolende zielen: een dementie à deux

Zijn vrouw raakte hij niet eenmaal kwijt maar vele malen.

Ton, Hans en Miep, zomer 1992

Antonius Jozef van Dam

Afgelopen donderdag, 26 april 2012, is mijn vader gecremeerd. Antonius Jozef van Dam, roepnaam Ton, geboren op 6 september 1929, gestorven op 21 april 2012 om twee uur ’s nachts.

Graag wil ik je iets vertellen over zijn laatste jaren, waarin hij alles kwijtraakte: zijn verstand, zijn zelfbeschikkingsrecht, zijn vrouw, zijn geheugen en daarmee zijn vrienden, zijn familie, zijn kennissen en van lieverlee zijn hele verleden, zijn huis, zijn spulletjes, zijn zelfredzaamheid, zijn gezondheid, zijn eetlust, en ten slotte zijn leven.

Een nieuwe vriendin

Zijn vrouw raakte hij niet eenmaal kwijt maar vele malen. Eerst aan hun dementie à deux, toen ze van de ene op de andere dag ophielden echtgenoten te zijn. Mijn moeder werd zijn ‘nieuwe vriendin’, die hij ‘ongeveer drie weken geleden had ontmoet’ – ‘ja, waar eigenlijk, Miep, weet jij het nog?’ – en die nu bij hem ‘ingetrokken was’.

Waar mijn moeder daarvoor had gewoond wist ze niet meer: ‘Gek hè?’ Ik: ‘Schalkwijk?’ Miep: ‘Daar heb ik weleens van gehoord, ja.’ Ton: ‘Hoe weet jij dat nou? Dat wist ik nog niet eens.’

Het klikte wonderwel tussen de tortelduifjes, ‘alsof we elkaar al jaren kennen.’ Ze zaten voor het eerst sinds lange tijd weer naast elkaar op de bank, dicht tegen elkaar aan, Ton iets dichter bij Miep dan zij bij hem.

Lekker weinig Duitsers

Content waren ze ook met hun ‘vakantiewoning’, het hoekhuis waar ze volgens mij al sinds 1965 woonden. Hoe ze wisten dat het een vakantiewoning was? Doordat de zolder, de schuur, de garage en een paar kasten afgesloten waren. ‘Daar bewaart de eigenaar natuurlijk zijn eigen spulletjes’. Sleutels waren er nog genoeg, aan haakjes, in zakken, zakjes, potjes en blikjes, maar het verband met de sloten was verbroken.

De wijk waarin hun vakantiewoning stond, beviel best: ‘Lekker weinig Duitsers’.

Betalen met je portemonnee

Ook dit feest mocht niet duren. Ton en Miep deden nog steeds samen boodschappen, maar hun voorraad boterhamzakjes, groene thee, aspirientjes en pepermuntjes werd wel heel groot. Regelmatig bleek de supermarkt gesloten, ‘zonder enige reden’, ‘schandalig’, want zon- en feestdagen bestonden voor hen niet meer.

Waar ik vroeger nog weleens een bankbiljet toegestopt kreeg, trakteerde mijn vader mij nu op muntjes, handenvol, gloeiend van trots. Metaal was nog altijd geld voor de man die een halve eeuw munten had verzameld. Betalen deden ze alleen nog maar met hun hele portemonnee.

Zo’n koffiepad, waar moest die nou ook alweer in, en waarom is onze koffie nooit meer warm?

Telefoneren was ook niet meer wat het geweest was, vonden ze. Je moest maar afwachten wie je aan de lijn kreeg tegenwoordig. Aan welke kant van de hoorn moest je ook alweer spreken?

Toen ik een week later op visite ging, bleek de telefoondraad doorgeknipt. ‘O, is dat een telefoondraad?’ Even later: ‘Wie zou dat nou gedaan hebben?’ Opgewekt: ‘Maar de telefoon doet het nog gewoon, hoor.’

Zelfs hun gebreken raakten ze kwijt

De huisarts was ineens verhuisd, meenden ze. Het tuindorp waar hij altijd praktijk hield, was onherkenbaar veranderd, maar het was een mooie wandeling geweest en alles ging gelukkig naar wens.

Of ze nog genoeg medicijnen hadden, vroeg ik. ‘Waarvoor?’ ‘Hoge bloeddruk.’ ‘Wie?’ ‘Hoge oogboldruk, diabetes, botontkalking.’ ‘Wat?’ ‘Bloedverdunners, pa, vanwege je TIA’s.’ ‘Nee hoor, daar hebben wij allemaal geen last van.’ ‘Niet?’ ‘Stel je voor!’ Zelfs hun gebreken raakten ze kwijt.

Altijd maart

Nadat de zomertijd was ingegaan liepen alle klokken en horloges ongelijk. Vooral de kleine wijzers. Sommige toonden de tijd op de Azoren, andere die van Greenwich, Amsterdam, Israël of Moskou. Op de kalender bevroor de tijd: nooit zou er meer een einde komen aan de maand maart.

Mijn moeder werd op de vreemdste plaatsen aangetroffen, in de poort achter het huis, op blote voeten, beha over haar trui, cups op haar rug, helemaal in paniek. Of ze werd teruggevonden in winkelcentrum Overvecht waar ze wildvreemden trakteerde op verwarde verhalen en als een soort Ausweis haar portemonnee aanbood.

Dwangverpleging

Moeder Miep werd bang voor haar echtgenoot, die ze niet meer herkende, ook niet als haar nieuwe vriend. Ze schreeuwde tegen hem, sloeg naar hem, sloeg met de deuren, poepte op het tapijt en werd ten slotte opgenomen in een psychiatrische inrichting voor crisisopvang. Haldol en oxazepam maakten haar weer dociel.

Een maand later werd ze overgeplaatst naar de gesloten afdeling van verzorgingstehuis Tamarinde in Utrecht.

Weer een maand later trok mijn vader bij haar in met zijn eigen BOPZ Artikel 60-indicatie (dwangverpleging) en hielden ze weer zielsveel van elkaar.

Zo bleef hij haar maar kwijtraken

Korte tijd later raakte mijn vader zijn vrouw opnieuw kwijt. Ditmaal aan Magere Hein. Peilloos was zijn verdriet. Maar niet voor lang. Tot zijn onuitsprekelijke geluk vond hij zijn liefste Miepje terug in een ziekbed in de huiskamer van zijn eigen afdeling.

Hoe het kon, vroeg hij zich geen moment af, zijn liefde stroomde weer. Inderdaad leek deze medepatiënte best wat op zijn vrouw, mijn moeder. Ze had ook grijs haar. Ze was ook helemaal geel.

Een slechtere keuze was nauwelijks denkbaar. Binnen een week gaf ze de geest en verloor Tonneman zijn geliefde opnieuw. Twee keer sterven kan best. Huilen, huilen, huilen.

Intussen vrat meneer Alzheimer of mevrouw Diabetes of wie er ook aan zijn hersenen knaagde vrolijk verder. Steeds minder wist mijn vader van welke Miep hij nou eigenlijk zo vol was. Ze kwam en ging, kwam in een andere gedaante weer terug, en ging. ‘Miep, Miep… ja, dat is mijn zus, daar heb ik… een hele speciale band mee… geloof ik…’

Zo bleef hij haar maar kwijtraken.

Een onvrijwillige hongerstaking

De laatste maanden van zijn leven verloor Ton ook zijn eetlust. De smulpaap van weleer had geen trek meer. Brood werd pap. Pap werd appelmoes. Appelmoes werd water. Water werd bloedpoep.

Langzaam teerde hij weg. Een onvrijwillige hongerstaking. Vroeger dacht je dan aan Auschwitz, tegenwoordig aan Aids, ALS of Anorexia. Of aan Alzheimer natuurlijk. Als het maar met een A begint. Of was het toch darmkanker?

De laatste maand kon hij niet meer staan.

De laatste week kon hij niet meer zitten.

De laatste dagen kon hij niets meer zeggen.

De laatste uren kon hij zijn ogen niet meer open doen.

Hij kon zijn ogen niet meer dicht doen.

Hij kon alleen nog maar ademen.

Hij kón niet meer.

Houten klauwen

Op vrijdagavond 20 april hebben we nog een hele tijd bij en aan hem gezeten. Op zijn onderbenen en onderarmen bloeiden lijkvlekken op. Zijn neus werd spits en wit. Zijn handen namen de omgevingstemperatuur aan. Zijn vingertoppen werden blauw, roze en weer blauw. Hij hijgde als een pakpaard. Zijn schedel met het zachte donshaar van een baby voelde merkwaardig koud en droog aan.

Zijn armen bleven maar werken. Deken omhoog, deken omlaag, het liefst tegelijk, in een laatste, onbewuste poging van het lichaam om zijn temperatuur weer op orde te krijgen? Keer op keer sloeg hij, of het, met grootse gebaren zijn houten klauwen in zijn gezicht, in een vergeefse poging om in z’n uitdrogende ogen te wrijven. Of was het de hartenkreet van een stervende? Ik dacht van niet. Ik wist het niet.

Afscheid nemen ging niet meer. Paarsgewijs dropen we af. In afwezigheid van zijn naasten, en misschien ook in afwezigheid van zichzelf, blies hij in het holst van de nacht zijn laatste adem uit. Of hield hij zijn laatste adem in?

Zucht.

Hans en Miep, voorjaar 2011

Weet jij waar ik woon?

Nu zijn brein haperde en zijn leugenfabriek overuren draaide voelde ik me dichter bij hem dan ooit. Waarom?

Sinds ik de jaren des onderscheids bereikte, heb ik nooit méér van mijn ouders gehouden dan in de laatste vijf jaar, en in die vijf nooit méér dan in hun laatste. De oude geschillen en verschillen waren vergeten, niemand deed zich nog groter voor dan hij was en wie het toch nog eens probeerde faalde hopeloos.

Vooral de wekelijkse ontmoetingen met mijn vader vond ik fijn. Nu zijn brein haperde en zijn leugenfabriek overuren draaide voelde ik me dichter bij hem dan ooit. Waarom?

Waar vroeger zijn weten qua stelligheid dat van zijn bronnen nog overtrof – Het Beste, HP/De Tijd, Elseviers Magazine, De Telegraaf, Utrechts Nieuwsblad, Brandpunt, Een Groot Uur U, Zembla – en zelfs zijn onwetendheid nog het karakter had van een wereldbeschouwing (‘het is nooit één ding hè, het is altijd een complex van factoren’), en sowieso alles wat hij beweerde of ontkende schuilging in een zee van bijzinnen zoals deze, waarin hij niet zelden zelf de draad kwijtraakte, net als ik nu, struikelde hij als demente bejaarde al in de eerste de beste – hoofdzin of bijzin, dat viel ook al niet meer uit te maken:

Hè, wat is het leven nou ook alweer

Ton: Het leven is… Het leven is… hè, wat is het leven nou ook alweer.

Hans: Weet je het niet meer?

Ton: Wat niet meer?

Hans: Wat het leven is.

Ton: Hè?

Hans: Je zei ‘Het leven is… het leven is…’

Ton: Waar heb je het over?

Hans: Ja, als ik dat eens wist.

Ton: Ja, wat dan.

Waar hebben we het over?

Ton: Het leven is… Het leven is…

Hans: Nou?

Ton: Ik snap er allemaal niks meer van.

Hans: Nee.

Ton: Snap jij het?

Hans: Vroeger dacht ik van wel.

Ton: Ik ook!

Hans: Maar nu?

Ton: Wát nu?

Hans: Ja, wat nú.

Ton: Ik zou het ook niet weten.

We schieten in de lach.

Ton: Stom hè?

Hans: Zeg dat wel.

Ton: Wat eigenlijk?

Hans: Ja, wat eigenlijk.

Ton: Waar hebben we het over?

Hans: Ik wou het net aan jou vragen.

Schaterlach.

Ik weet de weg niet meer

Ton: Ik weet de weg niet meer.

Hans: Ik ook niet.

Ton: Hè?

Hans: Wat?

Ton: Jij ook niet?

Hans: Moet je ergens heen dan?

Ton: Naar huis.

Hans: O.

Ton: Weet jij waar ik woon?

Hans: Waar niet.

Ton: Hè?

Hans: Waar je bent?

Ton: Waar?

Hans: Hier?

Ton: Echt waar?

Hans: Waar wou je anders heen?

Ton: Daar vraag je me wat.

Hans: Hoef je ook de weg niet te weten.

Ton: Handig.

Hans: Nog een kopje koffie?

Ton: Ik heb geen geld bij me.

Hans: Voor bewoners is het gratis.

Ton: En ik dan?

En zo ging het maar door dat laatste jaar. Het ene dwaalgesprek na het andere.

Ton, voorjaar 2011

De betovering van de eensluidendheid

Dus hoefden we onze tijd niet zoals vroeger te verdoen met de heilige opdracht onze gedachten op elkaar af te stemmen om, door de betovering van de eensluidendheid, de illusie van een bestendige, objectieve, coherente, intelligibele en beheersbare wereld in stand te houden.

Allemaal goed

Wat mij achteraf misschien wel het meest verbaasd heeft aan mijn reactie op mijn vader’s dementie is dat ik geen moment de behoefte voelde om zijn wereld voor hem te ordenen. Mij maakte het niet uit dat zijn werkelijkheid van zin tot zin veranderde.

Woonde hij zelfstandig dan woonde hij zelfstandig. Woonde hij een zin later in een bejaardentehuis dan woonde hij in een bejaardentehuis. Woonde hij een zin later in bij mijn broer dan woonde hij in bij zijn zoon. Woonde hij een zin later bij pa en moe dan was hij kind van zijn ouders.

Mij maakte het niet uit dat mijn vader geen idee had wie hij was, of wie ik was – of eigenlijk het ene idee na het andere.

Was ik zijn kind, dan was ik zijn kind. Was ik een zin later zijn jongste broer dan was ik zijn jongste broer. Was ik een zin later zijn collega dan was ik zijn collega.
Was ik een zin later zijn vriend dan was ik zijn vriend. Allemaal goed.

Als het erop aankwam had ik zelf immers ook geen idee wie en wat en of hij was, en wie en wat en of ik was. Had ik niet en heb ik niet. En ook niet waar ik eigenlijk ben, wat thuis is en wat uit, wat eigen is en wat vreemd, wat ik hier doe en hoe ik hier gekomen ben en hoe het nou verder moet.

Zap, zap, zap

Als je zozeer bij de gedachte leeft als ik dan ben je door en door bekend met de schimmigheid van ‘je’ of ‘de’ ‘werkelijkheid’. Daardoor besef je dat de overeenkomsten tussen een niet-demente geest en een demente veel groter zijn dan je op het eerste gezicht zou denken.

Die vluchtigheid:

Zap, zap, zap.

Van het ene fragment naar het andere.

Van de ene hypothese naar de andere.

Van het ene verleden naar het andere.

Van de ene dagdroom naar de andere.

Van het ene verhaal naar het andere.

Van de ene identiteit naar de andere.

Van het ene gevoel naar het andere.

Van het ene verlangen naar het andere.

Van de ene betekenis naar de andere.

Van de ene zin naar de andere.

Zap, zap, zap.

De hele dag door.

Alle bestendigheid is schijn.

Een blinde vlek van de eenzijdig naar buiten gerichte geest.

Of is dat ook maar schijn?

Zap.

Ik kan mezelf er niet eens bij houden

Omdat ik als het erop aankomt geen idee heb hoe de wereld in elkaar steekt, had ik niet de behoefte, zoals de meeste normale mensen wel, om mijn verwarde vadertje uit te leggen hoe het allemaal zat. Om hem er voor de duur van mijn bezoek bij te halen en bij te houden.

Wáárbij dan wel?

Bij wélke wereld?

Van wie?

Waarom?

Voor hoelang?

Ik kan mezelf er niet eens bij houden.

Zomaar wat kletsen

Ik wenste niet voor mijn vader als vertegenwoordiger van het gezonde verstand op te treden, of van welk verstand of onverstand dan ook. Dus konden we zomaar wat kletsen en hoefden we onze tijd niet zoals vroeger te verdoen met de heilige opdracht onze gedachten op elkaar af te stemmen om door de betovering van de eensluidendheid de illusie van een bestendige, objectieve, coherente, intelligibele en beheersbare wereld in stand te houden.

Praten met mijn vader is (in dit opzicht) nooit makkelijker geweest. Bij gebrek aan een agenda hadden we de grootste pret.

Lees ook: Denken, denken, denken, De dood doodgedacht, Dwijsheid, vrijplaats tussen dwaasheid en wijsheid

Hans en Ton, voorjaar 2011